乳がんと、その後の日々のこと。
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遺伝性乳がん・卵巣がん遺伝子検査をうけた
2015年02月22日 (日) | 編集 |
昨年10月、もろもろの経緯ときっかけあって
遺伝性乳がん・卵巣がんの検査を受けていました
一般的には、アンジーの検査って言えば分かりやすいのかしら

罹患当時からBRCA1/2変異陽性疑い満載だったちいの乳がん
これは間違いないと思い込んで早8年以上
(この辺の記事でもチラッと触れています→アンジーの件でわしも考えた
ついにやつの本質に迫るチャンスがやってきたかと若干高揚(すみません)

乳がんはもうやっちまったわけなのでこのまま経過をしっかりみていくこととしても
40過ぎたら卵巣の予防的切除なども考えようかなー!
でも100万か~高いな~~貯金だな~~~などとグルグルする日々

カウンセリングを受けていく中、医師から
遺伝子情報とは究極のプライバシー/個人情報、
ただ日本では保険や雇用などで受けるかもしれない差別のようなものを
禁止する法律が無いので、軽々しく人に話すことでは無い…というような
アドバイスをいただいたのですが

あのね、結果、陰性だったから別にブログに書いていいよね

ま~さ~か~の~オリジナルがんだったのね

でも、怪しさ満載なのに陰性というちいみたいな人はグレーゾーンに属するらしく
(遺伝性乳がんのうち約50%がBRCA1、30%がBRCA2、後の20%がグレーとなるらしい)
既にBRCA1/2以外に判明しつつある遺伝子変異も3つほどあるそうで
ちいの情報は今後も保存・解析・研究され、なにか判明すれば連絡をくださるそうです
おお1ヶ月くらいで電話でもくるのかと思ったら、「3年ほどかかる場合も」とのことで

もうその頃には採血したことすら忘れていそうです

陰性だったことで一気に熱が冷めたので、詳しい情報を知りたい方はこちらを参考に
→遺伝性乳がん・卵巣がん症候群(HBOC)の情報サイト

家族も「へぇ~、それは…よかった…???んだよね???」と困惑気味
まあ25万近くかけてるわけですけど(汗)結果としては

○50%の確立で子供に遺伝する、BRCA1/2に関してその恐れが無くなった
→ちいのとこは息子だけど、男性に遺伝した場合、前立腺がんの確率があがる

○BRCA1陽性の場合70歳までに卵巣がんの確率40%、これが一般レベルまで下がった
→1%くらいに。でもママも卵巣がんだし、ちいの場合3%とかもう少し高いかも
それでも予防的切除を考えるほどではない数値

○陽性だった場合、3ヶ月に一回など結構な頻度で卵巣チェックのため通院
その必要性が無くなった

ということなのでね…うーむ
ちい的に正体不明ってのはモヤッとポイントだからどちらが良かったとは言えないかな~

というなぞのご報告でした!!!

※医師とのざっくりした会話とその記憶を元にした記事なので鵜呑みにせず
検査や数値の詳細は各自信頼できる情報にあたってくださいネ!
拙ブログに起因する不都合には一切の責任を負いませんのでご了承ください
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乳がんクリニックへ妊娠報告
2013年08月05日 (月) | 編集 |
先日、乳がんのクリニックへ妊娠の報告と、今後の相談へ行ってきました
土曜日だったので夫も初めて診察に同席することに

ドクターと会うのは、3月に不妊治療への意見書を書いていただくお願いに伺った以来

いつなんどきも飄々淡々と落ち着いた方だし、事務的な報告になると予想していましたが
「この度結果が出まして、妊娠ということになりました」とお伝えしたら
そのカントリーベアジャンボリーのようなお顔をほころばせ
「おお!本当ですか!よかったですねぇぇ!」と大変喜んでくださいました!

ちょっと意外なリアクションに、思わずほっこりして
「体調が安定しないんです。抗がん剤より辛いです。」と、しょーもないことを訴えてしまいました

ところで、ちいの定期健診は年1回、最後のマンモエコーが昨年12月でした

◇妊娠期間中の検査はしない(乳腺が張るので、もはや検査では何も分からない)
◇授乳後、おっぱいが元に戻ったら、また定期検査のルーティンに入る
◇PET検査は禁止
◇乳がん関連で産婦人科への申し送り事項は特になし

とのこと
ほほぅ~アッサリ
ということは何もなければ2年近く乳がんクリニックから遠ざかることになりますね
嬉しいような、淋しいような、ちょっと心配なような…

Dr 「タキサンもあの時、追加してね…良かったですよね」
ち 「そうですね…本当に長々とご相談させていただいて…」(この時点で胸いっぱい)
夫 「先生のおかげです」
Dr 「いやいや私は何も。彼女が強く、本当によく頑張ったんですよ」
夫 「そうでしたか…」
ち 「あの時期があって今があると思いますので…先生にもお礼を申し上げたかったです…」
Dr 「いえいえ、機会があれば2世に会わせてくださいね」
ち 「はいそうですね…(メソメソ)」

いやぁ、ダメですね
強烈な初体験に伴う思い出がいっぱいのクリニックにて
人生最大級のピンチの場面でお世話になったドクターの前に出るとどうしてもあの頃が蘇り
まして、結構面倒な患者だったと思うのに、その頃の自分をそんな風に肯定していただけるとね…

涙腺崩壊す…
近頃はこの体調も手伝って、普段こんなにもドライにヤサグレている不良涙腺が…


まあ妊娠に関してもまだまだ安定期でないし、これがゴールでも無いし
病気のことも、景気も災害も、先々の事は分からないけれど

ありがとうを言いたい人に、ひとまず良い報告をもってそれを伝えに行けたことは
ちいにとってひとつの大きな喜びでした

これからも、いろいろ、がんばろう
揖保の糸
2011年04月25日 (月) | 編集 |
今日はお休み
朝からスーちゃんの告別式をテレビで見ています

初発から19年とか…
この間、どのような経緯があったのか詳細は分からないですが

同病の身としては、今後も油断できないのだと身につまされるところもあり

でもでも、考えてみたら
30代の若さで「あなたガンです」といわれても
それから19年という長い間、仕事バリバリしながら生きていける人もいる

その事実には
ある種の希望を見出していいのではと思います

もちろん、いつだって誰かとお別れすることは
寂しくて悲しいことなのだけれど



それにしても、ランちゃんとミキちゃんの弔辞
愛があってすばらしくて
思わずもらい泣き

仕事仲間の3人が、それぞれの道を歩み始めたあとも
ここまで固い絆で結ばれて、仲良くいられるというのは
すごく稀と思うし、なんというか本当に、羨ましいなぁ!!

それに

キャンディーズって、3人ともかなりカワイイ
普通、グループって誰かしらはアレだったり
集団だから目の錯覚で良く見えてる?とか…あるのに
キチンと、個々のレベルが高いのがスゴイ!!



ご冥福をお祈りいたします
ブログタイトル変えました
2010年08月02日 (月) | 編集 |
なんとなく、ブログタイトルを変えてみました。

もう患者らしい生活は一切していないから
これまでの「若年性乳がんになっちゃった」っていうのに
だいぶ前から違和感がありまして。

ほんとは副題はつけたくなかったんですが
中には、「若年性乳がん」で検索かけてる方もいるかもと思って…。

今は、猫とかハエのとんでもなくどうでもいい話題しか無いんですけど
かつての初期治療の経過はHPに別途まとめてあり
局所再発から後は、このブログで日記としてUPしてます。



ちなみに、コバエは現れなくなりました!パチパチ!!

よくやった自分!!!







何気な3周年
2010年01月12日 (火) | 編集 |
3連休の最終日、友達と会合を開いていて
「今日って何日だっけ?」という話になり
初めて思い出しました

1.11 は 本丸オペ記念日だということを…

ハローニセ乳、バイバイしこりん♪な日ということです

あれから丸3年が経って、私は今日から4年生になりました

その後の局所再発をやっつけて、転職、ヅラを取って、結婚して…と
よくもまー、これだけ色々な事があったニャ~

また一歩ずつです

mikero今年も元気に過ごせますように
byミニケル



マンモ 半年ぶり
2009年06月28日 (日) | 編集 |
現在無治療のちいの、定期検査は
マンモ&エコー(局所フォロー) と PET(全身フォロー)を交互に
半年おきに行っていくこと。

というわけで、今日はマンモ&エコーを受けてまいりました。

久々の検査。久々のクリニック。

この間、体調に変化はなく
結婚もし、仕事に追われ…目まぐるしく過ごしているゆえ
なんとなく病気から意識が遠ざかってしまいがち。

自主性が重んじられる我がクリニックでは
検診の予約も1ヶ月前に自分で予約します。
それを忘れたら、誰も呼んではくれません。

きちんとメンテしていくことは、病気を経験した自分への責任ですから
定期検査だけは外さずにやっていきます。

今日は生理前でおっぱいハリハリハリー。

病院に行く前、ランチを一緒した姉にそのことを話したら
ハリハリのおっぱいを挟むことを想像したらしく、顔を歪めながら
「周期を計算して予約すればよいものを」とアドバイスされました。

その通り!

その通りなんだけどねー

手帳にいちいち☆マークとかつけるのが
とても面倒なんだよね…

「数えるのは、ちいは、ちょっとできない」と答えたら
「数え方?1,2,3…って数えるんだよ。頭が弱いの?」
と本気で心配されました。

検査予約時に
「どうぞこの日は生理直後でありますように」って根拠なく願うのが
精一杯のちいは、やっぱり弱いのかもしれましぇん。ほほほ。


検査は、女医先生がやってくださいます。
チャッチャッとマンモの機械の前に立たされた瞬間
「生理前でして…」と蚊の鳴くような声でつぶやいてみました。

先生は胸をつまんで
「あらー、そう。あーー。確かに固っ!!じゃああんまり挟まないから」
と言ってくださいました。

そうは言ってもネ、やっぱり変な脂汗が出るくらい、痛かったです…

何度やってみても、ブルーな検査です。

毎度毎度、痛いとかブルーとか言ってスミマセン。
痛みは個人差があるので、怖がらずに検査受けてくださいね!
(説得力なし)

その後、エコーをこれまたチャチャっと受けました。
画像にて、5mm程度ののう胞を確認しましたが
生理前の影響だろうとの事。

服を着て
先ほど撮ったマンモ画像もその場でパソコンで確認。

「相変わらず、乳腺パンパン(笑)」と女医先生。

まあ張りやすい性質なんでしょうね。

細かい石灰化も見えましたが
それらは何も心配ないとの事。

診察室に入ってから、ものの5分で定期検診は終わりました。

なんともアッサリー。

でも、腑抜けするくらいアッサリ終わる検査を積み上げていくことが
患者には最も幸せなことなのかも知れませんね。

病気の恐怖や不安からはうまく距離を取って遠ざかりつつ
やるべきことはきちんと。欠かさずに。

そんな感じでこれからも過ごしていけたらと思います~


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2009年5月9日
2009年05月31日 (日) | 編集 |
なにかのお導きか?

なぜか眠れずに過ごしていた土曜の夜…
テレビをつけたら『余命1ヶ月の花嫁』のドキュメンタリーの再放送…
不思議だぁね~

というわけで、ココのところちょっと考えていたことを書いてみようかな。


2009年5月9日、若年性乳がん界は動きが激しかったようです。

ひとつは、『おっぱいの詩』の、大原まゆちゃんの訃報。
ひとつは、映画『余命1ヶ月の花嫁』の公開。
そして、一応、ちいの結婚式(おこがましくも、スミマセン…)

まず、まゆちゃんについて。

ちいが術前のケモを開始して自宅療養してた頃
暇を持て余して、よく近所の本屋で時間を潰していました。
そのとき、平積みされていたのが、彼女の『おっぱいの詩』でした。
迷わず買って帰りました。

統計上0%のはずの、21歳で乳がんになったまゆちゃん。
彼女の文章は軽妙で、正直で、無駄にポジティブ過ぎることもなく
すごく、好きでした。とても、共感できました。

彼女のブログもよく読んでいたし
平山あやさん主演で映画化されたときも、真っ先に、今の夫と
観に行きました。

自分がHPを立ち上げたときは、図々しくもまゆちゃんの掲示板に
営業しに行き、リンクをお願いしました。
まゆちゃんは、急な新参者の営業に、優しい返信をくれ
相互リンクを張ってくれました。

その後、私も治療がひと段落し、病気がらみの検索をしなくなってきました。
が、あるとき「まゆさんは転移治療をしているらしい」と戦友から聞いたのです。

急いで調べてみたら、色々なことが分かりました。

卵巣がんのお母さんは、亡くなってしまっていたこと
映画のスタッフの方と結婚して、東京に住んでいるらしいこと
映画化の頃は既に再発があったこと etc

新しく知る事実に驚愕しつつ
それ以来、陰ながら、ずっと応援していたから…
亡くなったと知ったときは、とてもショックでした。

年下とは思えないほどしっかり者、それにおしゃれで可愛い。
つらい事がとても多かったはずなのに
最後までどこか、さわやかな余韻を残してくれた女の子でした。

心から、ありがとう、と伝えたいです。


そして『余命1ヶ月の花嫁』について。
映画は、大ヒットのようです。

主人公が亡くなると分かっている映画は、ちい個人は趣味でないので
観に行くことはないと思われ。

なんか、T●Sやり過ぎとか、彼女自身の過去のこととか
お金どうなってんじゃい、とか、いろいろ言われてしまっているようですが
あまり、その議論に乗る気は起こらないかな…
(あ、誰も乗れなんて言ってなかった^^;)

でも、記事によると20代30代の女性が主に劇場に
足を運んでいるとのこと。

感想は瑛太カッコイー!でも何でもいいんだけど
それに終わることのないように…少しでも自分の問題として捉えたりとか
一度検査行ってみようかな?と考えるきっかけになれば
意味のある映画なのでは、と思います。

これを書きながらドキュメンタリーを見ていたけど(もう3度目か)
そこにある真実はやっぱり訴える力があります。
なんだかんだいっても、あれだけ公に出るって、勇気のいることだと思う。


若い2人は、残念ながら、亡くなってしまいました。
では私はどうなるんだろう?と思わないでもありません。
でも先のことは誰にも分からないしね。
きちんとメンテナンスしながら、『余命50年の花嫁』めざして
毎日生きていくしかできないね~。

空が明るくなって参りました~。
寝ないとおかしくなってしまいますね。おやすみなさい!


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1年の成果
2009年03月17日 (火) | 編集 |
今日は会社帰りに美容室へ。

忙しくしていたら2ヶ月も開いてしまっていました…

ボンヤリとシャンプーをしていただきながら
あー、もしや脱ヅラって去年の今頃だったかな?と思い出しました。

ブログを調べてみたら2月24日だったみたい。
(過去記事:今日は私の脱ヅラ記念日→)

かくも早く過ぎるのかと少々ボーゼン。

髪は1年でこんくらい伸びましたよ。
切るペースは結構頻繁で、1ヵ月から1ヶ月半ごとです。
敢えてかなり切った時もあったからそんなに伸びた感じはしないかも?

脱ヅラ直後:2008/2/24
dzz2

本日:2009/3/17
datuzura1y
あ、思いっきりパジャマのトレーナーでごめんあそばせぃ…

今思い出しても脱ヅラした時の開放感ってもの凄かったよ!!
本当に世界が違って見えたもの!!!
冬の空気は寒かったけれど
とにかく頭皮をなでる風が気持ちが良かったなー。

私の場合、脱ヅラ直前の2月16日に転職して
さらにその直後の4月には最後のハーセプチン投与も控えていたから
なんていうか
療養生活が終わったんだという
また新たな生活をしていくんだという
区切りのタイミングでもあったので尚更。



美容師さんに「またベリーショートにしないの?」と言われました。

「んー!あそこまではちょっと~!」
と言いつつ…もう少し伸ばしたらまたバッサリ切りたいな、とも思ったり。
ベリショはとにかく、ドライヤーいらずでラクチンだったもの~

髪質も、写真の通り、生えたての頃は剛毛がクルクルしてて
私このままライオネルリッチーになるかと心配しましたが
伸びて、どんどん切るにしたがって、くせはすっかり取れました。

量は少しだけ減って、気持ち細くなった気がします。

でも、元が多すぎたから今のほうが丁度いいくらいかも。

第一次(CE)、第二次(タキソテール)、第三次(タキソール)と
短期間であれだけケモのアタックを受けたのに、ちゃんと生えてくれたんだから
毛根細胞ってえらいなぁ。

いままさに
ケモで脱毛して辛い思いをしている戦友もたくさんいると思いますが
脱ヅラした時のスペシャルな感動は
健康な人には味わえない、私たちだけの特権です。

別にそんなスペシャルいらないって?

そりゃ一生健康にこしたことないですが
辛い中でもちょっとずつ希望や喜びを見出さないと
がん治療なんてやってられませんよね。
だから、うまいことはいえませんが、頑張って欲しいと思います。


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本丸オペ記念日
2009年01月11日 (日) | 編集 |
1.11
このゾロメデーは、乳がんの摘出と、インプラントのnew乳をゲットした
ちいにとっては大事な記念日です。

早いもので、あれから丸2年☆

現在は無治療ゆえ
普段そこまで病気のことで感慨深くなることもないのですが
この日だけはなぜか、特別に感じるんですよね。

存在感抜群だった6cmのがんとおさらばできたサッパリ感
無事に同時再建できたと術後にパパに聞いたときの安堵感
3日後に家でガーゼを外してnew乳と初対面したときの驚愕…
昨日のことのように思い出せます。

その後の局所再発とケモの追加
1年半ぶりに再就職して…
脱ヅラしていまやボブまで伸びて…

と、めまぐるしいながらも
時間が経つのは本当にあっという間。

落ち着いてきた今だからこそ、改めて見えてくることも沢山あり。

多くの大切なことを、学んだ2年間だったなぁ~

そういうのはまた別の機会にまとめて文章にしてみたいけど
とりあえず本日は、この辺で。

いつも心配してくれる家族・友人の皆、どうもありがとうございます。
同病の友の皆様、引き続き、ともに歩んでいきましょう。

ご挨拶がおくれましたが、2009年も宜しくお願いいたしますm(_ _)m


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健康診断で右往左往
2008年11月12日 (水) | 編集 |
今日は入社後初めて
会社の健康診断のため某クリニックへ。

オプションに「婦人科検診」をつけていました。

受付にいくと「生理は終わっていますか?」と聞かれます。
完全に終わっていないと、オプションのみ後日となるとのこと。

終わりかけだけど、まだ出血があるちいはやむなくアウト~

ちっ
また来るのか
面倒だぜい~

なんて思いながら次回までに記入を、と渡された
婦人科用の問診表をみて衝撃!

「乳腺の病気にかかったことはありますか?」
「手術歴はありますか?」
等々、乳腺に関するツッコミが満載。

その下にはおっぱいの図まで書いてあるではないですか。

わお~
乳がん検診ついてるの~

すっかり子宮頚ガン検診のみだと思い込んでいた私。
「乳がん=婦人科」の概念がないからねぇ。

ともかく、そうすると

入社時に既往歴を伏せてしまったちいには何かと不都合…
いや、別に、ここでカミングアウトしたところで問題はないかも…
でもなにかの折に「聞いてないよー!」ってなったら面倒…

…急にモンモンとしてきてしまいました。

そこで、一緒にいった同僚(オプション有)を
各検査の待ち時間に問いただしてみました。

「ねね、乳がん検診もあったの?」

「あったよ~。でもあの、はさんで撮るヤツじゃなくて
ジェルみたいの塗って見ただけだったー」

「ああ、エコーだけで、マンモはないってことね」

「そうそう~」

「触診もあった?」

「うん、でもサササーって適当だったよぉ」

ほほう?

「子宮の方はどうだった?」

「なーんか、台が簡素で超ブルーだったよ!」

「イマドキ、婦人科の病院ってピンクとかで小奇麗だもんね(笑)」

「しかも、超音波はなくて組織とっただけだったよ~」

心は決まりました。

そもそも乳腺に関しては
12月に定期健診を予定しています。
マンモ、エコー、視診触診、PETのフルコース。

子宮や卵巣に関しては
街の婦人科からは拒絶される身なので
(怒りの婦人科体験はこちら⇒)
どちらにしても大きな病院にかかる必要あり。

意気揚々と受付に行き
「婦人科のオプション、キャンセルで!」
と告げました。

オプション価格も7000円位で決して安くはないしぃ。

がははー!すっきりー!と清清しい気持ちでいたら

「では、尿検査だけ後日いらしてくださいね~」

はっ

忘れてた…

25mlのお小水提出のためにもう一度か…

腑に落ちない何かを感じましたが
まあ仕方ないですね。


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